冠状沟型尿道下裂手术后尿瘘

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TUhjnbcbe - 2023/9/30 16:10:00
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3月25日周五当天,中雨、大雨轮番登场,广州市*埔区红山街社区卫生服务中心护理站负责人、副主任护师罗岚骑着她的电动自行车,披着雨衣,带记者穿梭在社区里的街头巷尾。在这里工作了十几年,照护过几百名临终病人,这片街巷的每一个角落似乎都已印在她的脑海里,何时前进、左拐或是右拐,都不需要一丝观察。记者跟随罗岚一起去探望那些“行走在生命尽头”的病患和其家属,并采访了业内专家,探讨对于临终病患和家属,社会可以怎样给予更好的支持。

“生命末期评估表”:

让家属得知“生命的倒计时”

据介绍,护理站每收治一名疾病终末期病人,罗岚都要和医生先共同进行初步评估,依据“生命末期评估表”进行打分,根据得分初步判断病人的生存期,然后召集家属召开“家庭会议”,让家属们为即将来临的死亡做好准备。“这个打分准吗?”记者问。“对于癌症患者来说,可以说非常准确。”罗岚介绍,“生命末期评估表”是从“摄入”“体能生活”“年龄”“呼吸”“神志”“血压”“脉搏”“营养状态”“脏器状况”“体温”“尿量”和“水肿”等多方面对病人的情况进行细致的评分。“准确评估晚期恶性肿瘤患者、老衰患者的生存时间具有重要意义,一方面可以调适患者及家属面对死亡的心理历程,协助家属完成后事安排,从而让患者安详地接受死亡;另一方面可以帮助医护人员决定临终关怀的介入时机,更好地评估和掌握患者病情状况,制定最优照护方案,改善临终患者的生存质量。”

罗岚接触过的临终患者有几百例,在这个过程中,她目睹了很多患者及家属由于对临终关怀知识的不了解,使得最后患者非常痛苦,家属也留下了很多遗憾。“其实对家属来说,患者的死亡可能并不是最难受的,难受的是其过程是否痛苦。有一部分患者家属经过赋能教育后可以很好地配合我们,让患者在生命的最后相对来说走得更坦然一些。”

去年11月份,罗岚收到了一单个案求助,76岁的李婆婆(化名)被确诊非霍奇金淋巴瘤鼻型多发转移。“过去4年来,她接受了目前国内最好的治疗,但仍然不可避免地走到了疾病的最后。医生建议她回家休养,由于大量癌性坏死组织的堵塞和组织破坏,李婆婆鼻部塌陷,已无法正常进食,靠从胃造瘘管滴入营养液维持生命。她带了胃造瘘管回家,然而每天瘘口处大量渗液的处理换药、止痛贴的使用、监测血糖、使用胰岛素、翻身拍背等每样操作都令家属难以适从。”在罗岚和李婆婆女儿的沟通中她得知,家属充分感受到了患者在治疗过程中的痛苦,也清楚疾病已无法治愈,不再接受增加痛苦的治疗,但出院时医生并没告知家属李婆婆的预期生存时间。

给李婆婆处理好造瘘管的换药,并指导了家属胰岛素的使用和翻身拍背等赋能教育后,经过“生命末期评估表”的评估,罗岚给出了46分,这意味着:患者的预期生命时间进入倒计时,大概只有20多天了。到第二次上门时,罗岚就跟家属沟通:“请把家里人都叫过来,我要给你们召开一个家庭会议。”在家庭会议上,罗岚坦然而清楚地告诉了患者家人她的评估结果。“当时有家属就哭了,说觉得她妈妈身体还好,还能坐在椅子上玩手机,不可能病情这么快。”然而罗岚明确地告知:癌症的进展到了后面其实是“跳崖式”的,进展会非常快,而患者的状况是一天不如一天的。若没有专业的评估,家属不可能知道老人家的生命只剩下20多天了。最后家属们接受了现实,并根据罗岚的建议进行一些包括伤口换药、芳香疗法、艾灸、清理坏死组织等缓和治疗护理;罗岚还建议家属们多多陪伴老人,一起度过生命最后的时光。

经过护理站的护士5次上门护理后,李婆婆的生活质量有了一些提高,但家属们也确实感受到了生命的凋零过程:短短20多天里,李婆婆从可以坐椅子玩手机到坐轮椅到开始卧床,日渐消瘦,最后出现了临终前昏睡,评估分只有18分了。

罗岚又再次召集家属们开会,告知他们:这个时候应该把一些老人家未了的心愿,包括该见的人,最后地点的选择等都准备好,家属们对此非常感激和配合。到了最后三天,罗医院的VIP病房,提前做好入院前准备,让李婆婆的家里人能够陪伴她走完人生,并且明确告知家属,到最后没有必要给病人补液,因为在生命末期常常合并肾功能衰竭,水液无法排出,补液会增加患者的呼吸困难,身体会越来越肿。最后,李婆婆很平静地离开了,家属也在她最后的时间给予了最好的陪伴。

临终病人生存期评估单

“生死两相安”

让照顾者得到慰藉

多年从事临终关怀工作,罗岚还发现,相比临终的患者,对于其照顾者的关怀有时也显得尤为重要。“这常常是一个容易被忽略的群体,而实际上,在多年照顾病人的过程中,照顾者的身心也是相当疲惫。”罗岚表示,“安宁疗护的准则是:生命有尊严、照护有质量、生死两相安,在

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